• Nederlands
Contact

‘Data driven doctor wordt rentmeester van patiëntgegevens’

Gepubliceerd: 20/12/2019

Als het gaat om investeren in ICT is het faciliteren van een snelle, effectieve communicatie tussen zorgprofessionals een ondergeschoven kindje. De nadruk ligt vooral op het ondersteunen van de financieel-administratieve processen met systemen als een elektronisch patiënten-/cliëntendossier. “Het is echter onethisch om zorgverleners de technologie te onthouden, die cruciaal is voor het bieden van goede zorg”, stellen STZ-directeur Fenna Heyning en radiotherapeut-oncoloog Gabriëlle Speijer. “Het is absoluut noodzakelijk dat een arts zijn inzichten over een patiënt gemakkelijk, maar wel vertrouwelijk kan delen met andere zorgprofessionals.” Daarom maken zij zich sterk voor de data driven doctor, die dankzij moderne technologie zicht heeft op alle gezondheidsaspecten van een patiënt. Om dit realiseren werkt Speijer aan het nieuwe communicatieplatform fluKs, waarmee ze door HIMSS is verkozen tot één van de 50 wereldwijde voortrekkers van digitale zorginnovatie.

Samen bespreken hoe het beter kan voor een patiënt en meteen regelen dat dit ook daadwerkelijk gebeurt. Dat was voor Heyning en Speijer de dagelijkse gang van zaken toen ze elkaar tien jaar geleden leerden kennen en gingen samenwerken. “Het werd gezien als bijzonder, zeker omdat we uit verschillende ziekenhuizen kwamen, Gabriëlle uit het Haga en ik uit het HMC”, zegt Heyning, die destijds als hematoloog werkzaam was. “Maar voor ons was het niet meer dan logisch. Na korte tijd evalueerden we de veranderingen in het zorgproces en pasten ze waar nodig nog aan. Dankzij onze korte lijnen en de mogelijkheid om op een veilige manier te experimenteren, waren we in staat de zorg voor onze patiënten steeds een stapje te verbeteren. En dat vinden wij allebei essentieel om ons vak goed uit te kunnen oefenen.”

Heyning en Speijer hadden verwacht dat de samenwerking tussen artsen en ook andere zorgverleners veel eenvoudiger zou worden door de snelle ontwikkelingen op het gebied van communicatietechnologie. Tot hun frustratie gebeurde het tegendeel. Met desastreuze gevolgen, die vooral Speijer dagelijks in de praktijk ondervindt. “Het kost mij zoveel tijd en moeite om de juiste informatie over mijn patiënten te verzamelen, dat ik altijd bang ben die ene cruciale waarde over het hoofd te zien. En in mijn professie gaat dat over leven en dood. Dat vind ik echt een blinde vlek.” Heyning en Speijer zien dit als medische misser, waaraan ze zo snel mogelijk een einde willen maken.

Culturele paradox

“Tot begin deze eeuw werd nieuwe technologie bijna altijd meteen aan artsen beschikbaar gesteld”, vertelt Heyning. “Maar de afgelopen tien jaar zijn we in de zorg toenemend nadruk gaan leggen op veiligheid en kwaliteit. Er zijn protocollen en richtlijnen geschreven en vervolgens zijn we er goed op gaan letten dat iedereen zich daaraan houdt. Veiligheid is belangrijk, maar de zorg is nu wel heel erg dichtgereguleerd. Daardoor staat er spanning op de professionele autonomie van artsen. En die maakt in mijn ogen nu juist het verschil tussen geneeskunde en geneeskunst. We zijn in een afvinkcultuur terechtgekomen, die al in de opleiding wordt aangeleerd.”

“Tegelijkertijd zeggen we tegen zorgprofessionals: de wereld is in transformatie, ga eens van de gebaande paden af, denk out-of-the-box en ga dingen anders doen. Dat is een culturele paradox. Hoe moet je dat doen in een omgeving, waarin je je aan alle regels moet houden en de straf op fouten gigantisch is omdat het om mensenlevens gaat? Daar moeten we samen verandering in brengen.”
Als eerste stap in die richting noemt Heyning dat binnen de 26 topklinische ziekenhuizen van de STZ klinische praktijk, onderzoek en opleiding meer met elkaar verweven worden en er een open sfeer wordt gecreëerd, waarbinnen geëxperimenteerd kan worden en fouten mogen worden gemaakt.

Mammoettanker

De afvinkcultuur in de zorg is nog versterkt door het feit dat alle protocollen en richtlijnen het afgelopen decennium zijn gedigitaliseerd binnen EPD’s. Dit heeft systemen opgeleverd die zorgprofessionals ervaren als een mammoettanker: ze brengen een enorme administratieve last met zich mee, zijn niet flexibel en moeilijk te integreren met andere applicaties.”

“Dat laatste is wel nodig, want een EPD bevat maar zo’n 10 procent van alle zorginformatie die je kunt verzamelen over een patiënt”, stelt Speijer. “Die bevindt zich doorgaans kort in een cure setting, terwijl alles wat zich erbuiten afspeelt ook bijdraagt aan de uitkomst van de behandeling. Inzicht in psychosociale, lifestyle en andere data vanuit healthapps, maar ook nieuwe kennis die ontstaat door via AI data tussen diverse domeinen te combineren, zou ons meer grip geven op gezondheid en welzijn van onze patiënt.”

Virtuele overlegruimte

De grootste ergernis voor Speijer is echter dat ze niet digitaal wordt ondersteund in de communicatie met haar collega’s binnen en buiten het ziekenhuis. “Er worden lijvige dossiers rondgepompt, aangevuld met mails, faxen en allerlei andere aantekeningen. Dat is een onwerkbare en vanuit medisch oogpunt onwenselijke situatie.”

Ook stoort het haar dat een arts niet zelf kan kiezen voor de ICT-oplossing die hem of haar het beste ondersteunt in het werk, terwijl je op smartphone elke app kunt downloaden die je maar wilt. “We moeten het vaak met alleen het EPD doen. Daarmee hebben we onvoldoende zicht op de gezondsheidsaspecten van de patiënt, die doorslaggevend zijn voor een succesvolle behandeling.”
“Met de huidige stand van technologie kan en moet dit anders, vindt Speijer. Daarom heeft ze de samenwerking gezocht met zorg-ICT specialisten Han Kohar en Peter Walgemoed. Gezamenlijk hebben ze het nieuwe concept ‘fluKs’ uitgewerkt, een virtuele overlegruimte waarbinnen zorgprofessionals snel en overzichtelijk hun inzichten over een gezamenlijke patiënt kunnen delen.

Eerste usecase

Om de werking van fluKs te demonstreren, hebben Speijer en haar partners eerst een use case uitgewerkt voor een patiënt met borstkanker. FluKs ziet eruit als een digitaal prikbord, waarop de zorgverleners rondom een patiënt informatie kunnen posten over het eerste contact, de diagnose en het behandelplan. Niet alleen in tekst, maar ook de resultaten van onderzoeken en scans, die worden geïmporteerd vanuit de bestaande ICT-oplossingen van de zorginstelling. Via het centrale ‘prikbord’ kunnen alle bij de patiënt betrokken behandelaars online met elkaar overleggen en hun goedkeuring verlenen aan stappen binnen de behandeling.

Praktisch aan fluKs is verder dat andere applicaties die voor een behandelaar belangrijk zijn, binnen het platform kunnen worden geopend. “In het geval van borstkanker kan ik als radioloog bijvoorbeeld de viewer van mijn voorkeur kiezen om de mammografie te verrijken. Of een beslissingondersteunende toepassing raadplegen”, licht Speijer toe. “Zo kunnen beslissingsondersteuning, voorspellende tools en artificiële intelligentie meteen in het werkproces worden geïntegreerd.”

Deze freedom of application vindt Speijer belangrijk. “Ik wil werken met de beste technologie voor mijn patiënt en ik weet pas of dat het geval is, als ik heb gekeken hoe die klinisch werkt. Bovendien heeft technologie een steeds kortere houdbaarheidsdatum door het hoge tempo waarin nieuwe ontwikkelingen op de markt komen. Door de manier waarop fluKs is ontworpen, kun je hier ten volle van profiteren.”

Leren van elke patiënt

Omdat het gaat om vertrouwelijke informatie zijn authenticatie – alleen een daartoe bevoegde zorgverlener krijgt toegang tot fluKs – en toestemming van de patiënt meegenomen in het ontwerp van het platform. “Maar we willen wel graag leren van elke patiënt”, vertelt Speijer. “Dat doen we door waardevolle informatie meteen in het proces vast te leggen voor de patiënt, zowel voor directe kennisdeling als gebruik op de lange termijn.”

FluKs slaat patiëntgegevens op in een datakluis, op naam van de zorgverlener en met toestemming van de betrokken patiënt zodat het gebruik van de data GDPR- of AVG-proof is. Speijer: “Dit betekent dat met deze patiëntdata over de muren van instellingen heen kan worden gewerkt. Daarbij maken we inzichtelijk wanneer en waarvoor de patiënt toestemming heeft gegeven en wat op welke plaats met welke data wordt gedaan. Bovendien heeft een patiënt altijd de mogelijkheid om alleen toestemming te geven voor bepaalde onderdelen of de toestemming weer in te trekken.”

“Op deze basis laten we de zorgverlener optreden als rentmeester van de patiëntdata, waardoor de natuurlijke rol van de zorgverlener weer wordt hersteld. Er ontstaat weer vertrouwelijkheid in de zorgrelatie: de patiënt kan erop vertrouwen dat de arts op de hoogte is van zijn gehele gezondheidssituatie. Bovendien komen patiëntdata op een veilige manier beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en kunnen we volledige en goed geduide informatie weergeven in de persoonlijke gezondheidsomgeving van de patiënt.”

Onderzoek koppelen aan praktijk

FluKs bevindt zich nu nog in de conceptfase. Speijer en haar partners gaan het komende half jaar op zoek naar relevante partijen en investeerders, die in dit model willen meedoen. Speijer: “Ik ben ook in gesprek met diverse stakeholders om wetenschappelijk onderzoek te koppelen aan de usecases. Zo leren we meteen wat beter en wat minder goed werkt. En we kunnen laten zien hoe wetenschappelijk onderzoek kan samenvallen met de praktijk, zodat dagelijks leren van elke patiënt de normale gang van zaken wordt.” De eerste tests van het platform worden medio 2020 afgerond, waarna de eerste opschaling kan plaatsvinden.

Op bestuurlijk niveau werkt ook Heyning aan een betere digitale ondersteuning van zorgprofessionals. “Als we streven naar de juiste zorg op de juiste plek, moeten we de zorg disruptief anders gaan organiseren. Over de bestaande silo’s van eerste-, tweede- en derdelijnszorg heen. Dat kan alleen met een andere mindset van zorgbestuurders en -professionals. En het vereist de inzet van cutting edge technologie”, stelt Heyning. “Gabriëlle en ik voelen ons geroepen om daarin voorop te lopen. Maar ik ben wel voorstander van ‘think big, act small’, dus stapsgewijs in de goede richting bewegen.”

Heyning vindt dat de financiële incentives hier beter mee in lijn moeten worden gebracht. “Vanuit de zorgverzekeraars, maar zeker ook vanuit VWS. Als ik kijk naar het ondersteunen van innovatie bij ziekenhuizen, dan ligt de focus vooral op de UMC’s en enkele topinstituten. Maar ook in onze topklinische ziekenhuizen combineren we de klinische praktijk met onderzoek en opleiding om nieuwe ontwikkelingen verder te brengen. Daarvoor is de huidige vergoeding verre van toereikend. Opschalen blijft dan een utopie.”

FluKs basis voor HIMSS Future50 nominatie

In juni 2019 presenteerde Speijer het concept voor fluKs Collaborative Space op de HIMSS Europe Conference in Helsinki. Op basis daarvan werd ze in oktober benoemd tot Future50 International HealthIT leader.

FluKs is een virtuele overlegruimte, waarbinnen zorgprofessionals hun inzichten over een gezamenlijke patiënt kunnen delen. Dit vereenvoudigt onderling overleg en bundelt patiëntgegevens, zodat elke behandelend zorgverlener inzicht heeft in de gehele gezondheidssituatie van de patiënt. Daarnaast zijn best-of-breed oplossingen beschikbaar binnen het platform, waardoor zorgprofessionals gebruik kunnen maken van de toepassingen die hen het beste in hun werk ondersteunen.

De architectuur van fluKs is zo gekozen dat het concept is op te schalen, zowel binnen een specialisme als daarbuiten, nationaal en internationaal. Hiervoor sluit het concept aan op internationale standaarden voor interoperabiliteit en coderingssystematiek. Om fluKs verder te ontwikkelen en op de markt te brengen heeft Speijer onlangs de onderneming CatalyzIT opgericht.

Eigentijdse eed van Hippocrates

Speijer probeert haar missie zo breed mogelijk uit te dragen, niet alleen via HIMSS, maar ook bij beroepsverenigingen, opleidingen en vakgerichte platforms. Omdat ze een goede digitale ondersteuning als onmisbaar voor hun vak beschouwt, heeft ze ook een eigentijdse eed van Hippocrates geformuleerd:

Als zorgverlener beloof ik aan mijn patiënt zorg en gezondheid te kunnen toevertrouwen. Hiervoor zal ik:
• De technologie die ter beschikking is gebruiken.
• De zorginformatie waardevol maken.
• De zorginformatie ter beschikking stellen aan de patiënt en het kennisnetwerk van collega’s.
• Zorginformatie vertrouwelijk behandelen.

Speijer roept alle artsen op zich om zich hierbij aan te sluiten via #DDD, ofwel data driven doctors.

Over de auteur

Gabriëlle Speijer is radiotherapeut-oncoloog in het HagaZiekenhuis, founder van de zorginnovatie-onderneming CatalyzIT, HIMSS Future50 International HealthIT leader en redactieraadlid van ICT&health.