Wie Gabriëlle Speijer kent, kent ook haar tomeloze enthousiasme voor technologie in de zorg. De radiotherapeut-oncoloog in HagaZiekenhuis en founder van CatalyzIT kan er zich helemaal in vinden te worden gezien als de katalysator hiervan. “Ik ben dat dan ook met reden”, zegt ze. “Ik wilde een studie gaan doen die me in staat stelde goed voor andere mensen te zorgen, daarom werd ik dokter. Maar toen ik ging specialiseren, leek ik daar steeds minder goed toe in staat te zijn. We zien steeds meer superspecialisatie en dan weet je heel veel van een klein beetje.”

“Ik weet dat ik als arts niet onfeilbaar ben. Daarom zoek ik graag terugkoppeling bij collega’s om mijn beeld van een patiënt scherp te krijgen. Technologie kan mij daarbij helpen omdat die het kennisnetwerk verstevigt en in tijd, persoon en plaats flexibeler maakt. Bovendien vind ik dat ik als arts een compleet beeld van een patiënt moet hebben om die goed te kunnen behandelen. Daarbij gaat het om meer dan alleen zijn ziekte. Ik moet ook weten of hij bijvoorbeeld een intensieve kankerbehandeling aankan en een steunstructuur heeft die hem daarin faciliteert. Alleen dan kun je als arts en patiënt samen sturen.”

“En er is nog iets: ik ben niet de enige behandelaar van die patiënt. De behandeling vindt deels in de eerste en deels in de tweede lijn plaats. Het kan zijn dat de patiënt meerdere specialistische behandelingen in één ziekenhuis ondergaat of academische zorg nodig heeft, waarna de rest van het behandeltraject in het perifere ziekenhuis in zijn directe omgeving wordt voorgezet. En een patiënt kan ook worden geïncludeerd in een trial, plus dat de behandelaar op de hoogte wil blijven van de stand van de wetenschap, om te kunnen inschatten of wellicht een nieuwe behandeling voor die patiënt mogelijk is. Nog afgezien van het feit dat de arts zelf ook onderzoek wil kunnen doen.”

Data delen

Dit alles vraagt om data en het delen van data. Om te zorgen dat iedere behandelaar die data ook begrijpt, is eenheid van taal essentieel. “Zonder data, zonder toepassing van technologie, kan ik geen goede dokter voor mijn patiënten zijn”, stelt Speijer. “Maar je moet data wel kunnen ordenen én kunnen duiden. Juist daarom ben ik zo enorm enthousiast over SNOMED, een levend semantisch woordenboek dat weliswaar nog niet perfect is, maar dat wel de potentie heeft om dat ordenen en duiden zodanig in te richten dat we als artsen grip krijgen op de technologie in plaats van dat die ons stuurt en bepaalt hoe wij werken.”

SNOMED is een term die de meeste artsen niet zoveel zal zeggen, maar dat is eigenlijk ook niet zo belangrijk. Wel belangrijk is dat het een internationaal medisch terminologiestelsel is, dat al in meer dan vijftig landen wordt gebruikt en dat ervoor zorgt dat zorginformatiestelsels dezelfde (technische) taal spreken. Een systematisch opgebouwd stelsel van medische termen met de bijbehorende synoniemen, ontwikkeld voor en door zorgverleners. De termen uit SNOMED worden in de directe patiëntenzorg gebruikt om klachten, symptomen, omstandigheden, ziekteprocessen, interventies, diagnoses, resultaten en besluitvorming eenduidig vast te leggen.

Standaard slim gebruiken

“Het is prachtig om te zien wat je kunt bereiken als je standaarden slim gaat gebruiken’, vertelt Sebastiaan van Sandijk, die als medisch informatiekundige mensen en organisaties helpt om bestaande kennis en informatie optimaal te benutten. “Iedere zorgprofessional heeft zijn eigen taal om informatie over te dragen. Je komt verder als je weet hoe die taal zich verhoudt tot die van anderen.”

“Neem COVID-19. De kennis daarover neemt dagelijks toe, er komen steeds nieuwe inzichten over het virus en er wordt steeds meer en andere data verzameld voor de ontwikkeling van behandelingen, geneesmiddelen en vaccins. Daarbij blijkt meteen dat ook de taal rond COVID-19 levend is: voortdurend worden nieuwe begrippen gebruikt en gedefinieerd, zowel in patiëntendossiers als in de ICD, SNOMED en andere standaarden en terminologieën. Als je gegevens over COVID-19 patiënten en -behandelingen vastlegt, of onderzoek wilt doen en leren van wat in andere landen gebeurt, dan is het handig om aan te geven hoe jouw taal en termen zich verhouden tot internationale terminologieën. Iedereen die dit soort zorg levert of onderzoek uitvoert, kan zo afzonderlijk de eigen data mappen op standaard terminologieën. De informatie van al die professionals wordt daarmee – ook internationaal – vergelijkbaar en herbruikbaar, zonder dat zij hun lokale proces hoeven te verstoren.”

Uitweg uit datadoolhof

uitwisseling in de zorg én het Nederlandse National Release Center van SNOMED. “Het systeem is Engels van oorsprong, maar is inmiddels voor een groot deel vertaald in het Nederlands, met zo’n 370.000 door artsen en verpleegkundigen gebruikte vaktermen. Die worden nu verwerkt in datasystemen, elektronische patiëntendossiers bijvoorbeeld, om ervoor te zorgen dat meteen de juiste vaktermen worden vastgelegd.”

“Het voorbeeld van COVID-19 dat Sebastiaan noemde, is actueel en heel verhelderend. Het SNOMED National Release Center heeft op de Nictiz website een lijst met COVID-19 gerelateerde SNOMED termen gepubliceerd. En binnen een dag nadat artsen via de DHD hadden gevraagd om preciezere COVID-19 termen, zijn deze in SNOMED aangemaakt en gepubliceerd. Klaar om in de diagnosethesaurus, EPD’s en onderzoeksdatabases te gebruiken. En vrijwel gelijk gedeeld met de andere SNOMED-lidstaten. Als een bezoeker van de Nictiz webpagina op een dergelijke code klikt, dan komt hij in de SNOMED-browser uit waar hij kan zien hoe een term gemodelleerd is. Zo helpen we artsen en onderzoekers om hun weg te vinden in de puzzel van data die zij tot hun beschikking hebben.”

Softwareontwikkelaars kunnen SNOMED in hun systemen integreren. “Het heeft een mooie, hiërarchische structuur”, vindt Volkert. “Maar die zie ik in de praktijk nog niet goed genoeg gebruikt worden. Leveranciers kunnen duidelijk nog betere userinterfaces maken voor de zorgprofessionals. Dat doen ze ook als die daarvoor willen betalen en de laatste tijd zien we dat gelukkig meer gebeuren. De coronacrisis speelt hier een positieve rol in, ook internationaal. Duitsland bijvoorbeeld was voor de crisis nog geen SNOMED-lid, maar heeft na de start van de crisis heel snel een COVID-19 Research-dataset samengesteld waarin SNOMED een grote rol heeft gespeeld.”

Lerend werken

Wat gaat deze ontwikkeling brengen? “De mogelijkheid om sneller te leren”, zegt Van Sandijk. “Dat zien we nu met COVID-19. Onderzoekers zijn allerlei onderzoeken gestart met hun eigen datasets, of die van de WHO of de CDC. Door deze lokale datasets via internationale terminologiesystemen om te zetten naar een common datamodel, kun je die data zinvol met elkaar combineren. Dit is wat mij betreft de opmaat naar een lerend zorgsysteem, waarin data met behulp van artificial intelligence wordt gemapt op informatiestandaarden, zodat achter de schermen een steeds rijkere dataverzameling ontstaat. Je kunt dan écht lerend werken en heel snel je eigen inzichten toetsen aan informatie uit tientallen andere landen. Zonder slim gebruik van standaarden kost het jaren om op hetzelfde punt van kennisontwikkeling te komen.”

Maar daar blijft het niet bij. Standaarden kunnen ook helpen om het primaat bij de patiënt te leggen. Van Sandijk legt uit: “Neem weer COVID-19. Veel mensen herstellen daarvan, maar houden er ook geruime tijd of zelfs chronisch restschade aan over. We weten niet waar we op moeten letten en welke data in dit verband het meest relevant is. Door patiënten in hun eigen context te bevragen en de resulterende data te mappen naar de relevante standaarden, leer je van talloze patiënten in vergelijkbare situaties. Daarmee leg je de basis voor gepersonaliseerde zorg en op de individuele patiënt afgestemde behandelplannen.”
Speijer voegt daaraan toe: “Als we dit voor elkaar krijgen, durf ik mijn patiënten weer aan te kijken. En ik denk dat iedere arts dit ook wil, want we hebben tenslotte allemaal als doel onze patiënten optimaal te helpen.”

‘Ik ben maar een radertje in het geheel’

Zoals ik vandaag nog als antwoord kreeg op enkele vragen: ik ben maar een radertje in het geheel”, je moet daarvoor naar de bazen, of naar de instanties die erover gaan. Het lijkt wel of we ons niet alleen verschuilen, maar vooral ook zelf niet meer denken er iets aan te kunnen doen. Ondanks het feit dat dat radertje dat elke persoon is, net zo, of minstens zo bepalend is voor het geheel. Zelfs informatie die in grote hoeveelheden op ons afkomt, opent ons blijkbaar niet de ogen. We doen het massaal af met de zin:’ het is nu eenmaal zo’.

‘Het is nu eenmaal zo’

Sta daar eens bij stil en stel u voor dat u de bril opzet die elk kind (van nature) op heeft. Een kind vraagt bij alles: waarom is dat zo? Tja, dat hebben we met elkaar zo afgesproken hoorde ik me gisteren nog zeggen over de uitleg van klokkijken aan mijn zoon van 8. Dat hij dit antwoord niet pikte van mij, daar zal u niet van opkijken. En ik krijg ook van mijn patiënten haast dagelijks de vraag: maar waarom is dat zo? Daar is ook een antwoord op: ‘Dat zien we wel vaker in de praktijk, daar moet u mee leren leven.’

‘Een bril om die blinde vlek weg te poetsen’

Toch is die waarom nog lang zo gek niet. Het dwingt je te denken waarom je iets doet, of dat logisch is, of het niet anders zou kunnen en wat daar de voor- en nadelen van zouden kunnen zijn. Het is die bril die je helpt om de blinde vlek wél te zien. Je zou het ook kunnen beschouwen als een andere filter voor de werkelijkheid.

‘Een stapje achteruit’

Voor mij is het waarom van dokter-zijn heel duidelijk: ik wil zorgen voor een ander, vanuit mijn maximale inzet in vertrouwelijkheid en vertrouwen. Dat is mijn basishouding. Het hoe, dat valt situationeel in te vullen. Maar maximaal inzicht in de gezondheidssituatie van de patiënt is het uitgangspunt.

Een superbril die onze blikken integreert

We hebben inmiddels de technologie die ons allen in staat stelt met elkaar verbonden te zijn om onze eigen waarnemingen, inzichten en kennis met elkaar te delen en overdragen. Op die manier kunnen we supersnel met elkaar tot nieuwe inzichten komen. In mijn voorgaande blog ‘Samensterk? Samenwerk!’ ging ik dieper in op de invulling van het begrip connectiviteit. AI kan vervolgens erbij helpen, alleen al omdat er zoveel informatie ter beschikking komt. Correlaties zien die we individueel niet zouden zien. En dat over domeinen heen.

Een stap terug en dan springen

Om hiertoe te komen zullen we geen stap vooruit maar achteruit moeten maken. Terug naar de basis; onze principes en drijfveren waarvoor en waarom we het doen, wat ons bindt. Van daaruit is het mogelijk om samen informatie en technologie te orchestreren om te kunnen springen naar de IVe industriële revolutie.

Van IT inrichting naar orchestratie

Geen inrichting zoals vandaag, maar orchestratie. En dat is volstrekt nieuw en onbekend want het bestaat nog nergens. Het is een compositie zoals bij muziek. Het kan alleen maar mooi zijn als het klopt, Wanneer alle onderdelen in fijne afstemming ten opzichte van elkaar hebben. Alleen dan is het uitgevoerd volgens de wijze waarop de componist dat heeft bedoeld. Dat is de partituur, de dirigent én de diverse musici die hun bijdrage leveren aan het geheel. Dit is exact wat ons nu te doen staat nu AI op onze deur klopt. Een stapje terug naar onze basis om met de nieuwe partituur voor IT onze principes te borgen in de uitvoering ervan.

Wake-up call

AI is een prachtige wake-up call voor ons allen. Het confronteert ons met existentiële zaken waarover we moeten nadenken. Van waaruit we de sleutel zullen vinden om ons vak met de middelen van vandaag volgens onze basiswaarden uit te voeren. Definitief anders dan de wijze waarop vandaag zorg verleend wordt. Nieuwsgierig geworden? En wilt u als medisch specialist, arts, of arts in opleiding, of stakeholder in zorg van welke discipline dan ook meer weten over AI? Meldt u dan nu aan via de link van de Federatie Medisch Specialisten voor het eerste interactieve virtuele congres over AI voor en door dokters.

Gabriëlle, jij bent een data driven dokter. Wat is je drive?

“Ik wil voor een ander zorgen, dat is waarom ik dokter ben geworden. Maar vandaag speelt technologie er een belangrijke rol in. Op dit moment gebruiken we die nog niet optimaal. Technologie wordt gebruikt zoals we gewend waren te werken toen we nog een semafoon droegen. Dat betekent hele epistels naar elkaar heen en weer pompen. Ik voorzie het gevolg wel: geen overzicht meer in de gezondheidssituatie van de patiënt. En dat terwijl het al anders kan!”

Pim, welke uitdagingen zie jij als het gaat om goed en veilig gebruik van medische data?

“Amerikanen noemen registratie aan de bron ‘Capturing Clinical Intent at Point of Care’. De uitdaging zit ‘m erin die intentie van de zorgverlener zo in het EPD te krijgen, dat het door de computer en daarmee door andere zorgverleners goed, ofwel eenduidig begrepen wordt. Dus geen verwarring bij de huisarts of verpleegkundige over wat die medisch specialist nu precies bedoelt in het ontslagbericht.”

En waar zie je in een dokterspraktijk bottlenecks, maar ook kansen voor SNOMED?

“Een grote bottleneck is de manier waarop zorgverleners hun dossier kunnen voeren. Ik hoor en zie dat men moeite heeft om gestructureerd en daarmee gecodeerd verslag te leggen. Veel waardevolle data zit verstopt in vrije tekstvelden. SNOMED biedt mogelijkheden voor gelaagdheid, dus de mate van details waarmee de zorgverlener zijn intenties kwijt wil. En SNOMED kan gebruik maken van de context waarin de zorgverlener werkt met een patiënt. Leveranciers kunnen userinterfaces daardoor veel slimmer en makkelijker in gebruik maken. Dat gaat veel betere gezondheidsinformatie opleveren.”

Gabriëlle, hoe zouden we de duiding vanuit het hart van de zorg kunnen bespoedigen en versterken?

“Ik stel me technologie voor die zodanig gebruik maakt van SNOMED, dat onze bijdrage uit ons specialisme gevangen wordt in de juiste onderliggende codes van SNOMED. Dat levert artsen vrijheid op. Tegelijkertijd ligt hier ook de ultieme uitdaging: we moeten het duiden met elkaar overeenkomen. Dat valt nu ook op in de COVID-19 crisis, waarin ik veel positieve dingen zie gebeuren, maar er nog veel valt te winnen als het gaat om afstemming tussen professionals.”

Ik ben ervóór om een patiëntvriendelijke term aan een SNOMED-code te koppelen. Pim, hoe kijk jij hier tegenaan?

“Dossiervoering gebeurt in vaktaal, maar de arts legt zo begrijpelijk mogelijk aan de patiënt uit wat er aan de hand is. Nu koppelen we die vaktaal aan patiëntvriendelijke termen en geven deze een code. Patiënten kunnen dan rustig in een portaal of persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) in begrijpelijke woorden (of in vaktaal) het gesprek met de arts teruglezen.”

We zitten midden in een gezondheidscrisis. Gabriëlle, hoe kunnen data jou en jouw collega’s ondersteunen in deze gezondheidscrisis ?

“Betere data zou ik willen omschrijven als beter geduid, maar ook meteen beter vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar. Het in kaart brengen van de besmetting met het coronavirus en de relaties met diverse andere factoren, zou ons meer inzicht kunnen verschaffen. Denk aan de relatie met weersomstandigheden, met andere ziekten, met gedrag, etc. Maar veel eenvoudiger zou betere data ons ook kunnen helpen bij het eerder detecteren van symptomen, het screenen en het bijsturen van gedrag op populatieniveau.”

Pim, hoe kan SNOMED helpen in een crisis als deze?

“SNOMED is de taal van en voor de zorgverleners. Zij vragen nu om nieuwe COVID-19 gerelateerde termen. Vanzelfsprekend zijn de medisch-terminologen van Nictiz meteen aan de slag gegaan en hebben we binnen een dag nieuwe codes toegevoegd. Dit levert uniforme data op die artsen en onderzoeksinstellingen gebruiken voor analyses om verdere verspreiding te voorkomen.”

Gabriëlle, wat zou je collega’s willen meegeven over het omgaan met data in de zorg?

“Dokters, realiseer je dat informatietechnologie ons belangrijkste instrument is geworden voor elke vorm van communicatie die buiten de spreekkamer verloopt. Dat begint bij het ontvangen van informatie en de situatie vlot en naadloos kunnen overzien om de juiste besluiten te nemen. En het loopt door tot het verder kunnen verbeteren van zorg, of dat nu door inzicht in kwaliteit is of door inzet van toepassingen als kunstmatige intelligentie. Het waardevol behandelen van zorginformatie behoort tot onze kerntaak vandaag, met SNOMED als fundament.”

Communicatie over het hart van de zorg, er worden tal van programma’s aan gewijd. Maskers in gezichten geplet, diensten van 12 uur en andere hartverscheurende verhandelingen over wat in ons werk voorbijkomt, nog nooit kregen we zo’n overvloed aan beelden uit de zorg te zien. Klaarblijkelijk is dit nodig om de ernst van de Covid situatie door te laten te dringen in de samenleving.

Ook de communicatie rondom beleid vindt meer dan ooit in het publieke domein plaats. Beleidsadviezen, Kamerdebatten en expertadviezen worden opgepakt door social media, die alle informatie op hun beurt weer doorzetten naar publieke media. COVID-19 lijkt zo alles op scherp te zetten. Discussies over inhoud lopen dwars door beleid en politiek heen. Vanuit elke positie zie je argumenten opkomen die begrijpelijk zijn.

Zelfs het meest logische onderwerp van enkele weken geleden wordt nu in twijfel getrokken. Er lijkt niet alleen een gat in de muren van organisaties gevreten te zijn: een eerste chaos is aan het ontstaan. Daar kan damage control van een heel team van communicatiestrategen niet meer tegenop. Ook wetenschappelijke tijdschriften hebben er de handen vol aan, getuige een ironische persconferentie van onze Amerikaanse wereldleider afgelopen week (iets met desinfectiemiddel injecteren), waarop Nature een waarschuwing moest plaatsen.

COVID-19 duwt ons in nieuwe richting

Zou COVID-19 alleen maar dat duwtje zijn, dat nodig was om van chaos over te gaan naar een nieuwe organisatie van de zorg, waarin technologie zorgprofessionals echt ondersteunt? Nu is het moment dat we hier sturing aan geven! Dat is de verantwoordelijkheid van ons allemaal. Wat ik daarbij als zorgverlener hoop, is dat dit gebeurt vanuit de basisgedachte van ons vak: zonder vooroordeel of selectie, in vertrouwelijkheid en vanuit een instelling het beste voor de ander over te hebben. Dat is net wat meer dan gewoon #SamenSterk, het betekent namelijk #SamenWerk.

Laat ik een voorbeeld geven: ook voor de ‘schijt aan corona’-partyganger die met een dronken hoofd een auto-ongeluk heeft veroorzaakt en gewond aangeboden wordt, zul je als zorgverlener met toewijding zorgen. Hierbij wordt niet zomaar iets van je gevraagd: je moet jouw eigen wereld even opzij zetten en je verplaatsen in de ander.

Hierbij neem je jouw kennis, expertise en ervaring mee als bagage, terwijl je opgezogen wordt in die ander, als een film. Dat geeft je de mogelijkheid om vanuit het belang van de ander een advies te formuleren. Voor mij maakt dát het verschil tussen #samensterk en #samenwerk. Een mindset waarin communicatie betekent: niet onverschillig zijn, elkaar respecteren, echt luisteren en elkaar betrekken bij de eerste stappen op weg naar een nieuwe organisatie van de gezondheidszorg. Dat is niet bureaucratisch, maar by design samenwerken en sturen. Dat is ook het menselijke waar wij voor nodig zijn, om techniek te sturen opdat die ons allen zonder onderscheid kan ondersteunen.

Geen tijd te verliezen

Voor mij betekent COVID-19 dat er geen tijd te verliezen is om nog formeler aan mijn missie te werken: de zorg wereldwijd beter maken vanuit het inzicht dat technologie nodig is voor het verstandig inrichten ervan, met de juiste mindset en samenwerking als voorwaarde voor succes.

Ik ben benieuwd hoe u deze verantwoordelijkheid voelt en wat u vanuit uw positie wil bijdragen aan het grotere geheel, nu COVID-19 bewijst dat alles met elkaar verbonden is, digitaal én fysiek in een snelheid die ongekend is. Laat het weten via #DDD, #Samenwerking of #CatalyzIT. Of plaats uw reactie onderaan deze blog.

Levensreddende technologie

Kort na de toespraak van minister-president Rutte, waarin hij nationale maatregelen afkondigde voor de bestrijding van COVID-19, organiseerde de Federatie Medisch Specialisten een videoconferentie over de vraag of die maatregelen ver genoeg gingen. Zo’n duizend specialisten namen eraan deel. Zij plaatsten er vraagtekens bij en drongen in een persbericht aan op sluiting van de scholen. Speijer: “Het was de eerste keer dat zoiets op een dergelijke schaal is georganiseerd. In de bestrijding van COVID-19 zijn samenwerking en afstemming van levensbelang. Iedereen is keihard aan het werk. Dokters en zorgverleners lopen risico’s; sommige collega’s worden ziek, ondanks alle protocollen en voorzorgsmaatregelen. Technologie helpt ons niet alleen om zorg op afstand te ondersteunen, maar ook om snel de juiste zorg te verlenen op basis van een soepele uitwisseling van eenduidige informatie.”

Altijd de beste zorg

Als radiotherapeut en oncoloog heeft Speijer een scherp oog voor de emotionele situatie van een patiënt en de techniek die ze kan inzetten voor diens behandeling. “Ik zag eens hoe iemand zijn medicatie weggooide omdat hij die niet kon innemen. Terwijl de voorschrijvend huisarts dacht dat hij zijn werk goed had gedaan en de farmaceutisch specialist ook. Maar dat hun patiënt slikproblemen had, wisten ze niet. Dat moet toch beter kunnen, dacht ik. Die wens – de beste zorg geven aan een patiënt – is mijn drive. Ik ga voor het beste resultaat, zowel menselijk als technisch. Mijn patiënten geef ik mijn 06-nummer. Ze mogen me altijd bellen. Zeker in deze tijd geeft dat hun rust. Dat is veel beter dan zeggen dat ze wel teruggebeld worden.”

Ideaal: een digitaal continuüm

De basis van Speijers werk bestaat uit communiceren en kennis delen, een proces waar veel verschillende zorgpartners en partijen bij betrokken zijn. In de ideale situatie wordt dit gefaciliteerd door technologie. “Normaal gesproken heb ik één keer per week fysiek overleg over een patiënt”, zegt Speijer. “Maar ik heb veel liever ‘een digitaal continuüm’, waarin we in de zorg rondom een patiënt snel informatie met elkaar kunnen uitwisselen als daar aanleiding voor is. Dat geldt voor alle betrokkenen. Neem bijvoorbeeld mijn laborante. Die ziet een patiënt elke dag. Als zij een gut feeling heeft dat er iets niet goed gaat, moet die informatie mij snel kunnen bereiken. Met HL7 kan ik met al die verschillende partners in de zorg in verbinding zijn. Of het nu om mijn laborante gaat, mijn collega’s in het ziekenhuis, de verpleging, de apotheker, de huisarts, of de fysiotherapeut.”

Het mes van de chirurg

In de huidige situatie is het nog niet zo ver. Er is veel informatie beschikbaar, maar die zit vaak vast in allerlei systemen die niet vanzelfsprekend data met elkaar kunnen uitwisselen. De informatiestandaard HL7 maakt een soepele uitwisseling onder zorgverleners mogelijk. Het zorgt voor een snelle, eenduidige informatieoverdracht die technisch stabiel is en aangepast kan worden aan een specifieke situatie of uitwisselbehoefte. Speijer: “De COVID-19 crisis vergt het uiterste van de zorg, op heel veel verschillende terreinen. Zo wordt er nu bijvoorbeeld vol ingezet op Artificial Intelligence (AI). Dat gaat ook zijn kracht bewijzen in de strijd tegen COVID-19, getuige diverse recente projecten. Ook biedt SNOMED nieuwe COVID-19 gerelateerde termen. Dit levert uniforme data op die artsen en onderzoeksinstellingen gebruiken voor analyses om verdere verspreiding te voorkomen. Dit soort specifieke toepassingen vraagt om een robuust en betrouwbaar systeem, waar HL7 een belangrijke schakel in is. De zorg heeft dat nodig en de patiënt ook. Vergelijk het met het mes van een chirurg. Als patiënt verwacht je dat dat scherp is. Dat geldt dus ook voor zorg-ICT.”

Rol voor leveranciers

Omdat Speijer een optimale, toekomstbestendige informatie-uitwisseling in de zorg wil, is zij ambassadeur van HL7 geworden. Met haar bedrijf CatalyzIT werkt zij aan een toekomst voor de ‘data driven doctor’. Dit is een dokter die dankzij de juiste inzet van ICT altijd toegang heeft tot actuele patiëntgegevens en snel en veilig gegevens kan uitwisselen met collega’s, zowel binnen als buiten de eigen discipline. Ook beschikt een data gedreven arts altijd over de laatste technologieën uit het vakgebied. “Alleen dan kunnen we echt goede zorg leveren”, stelt Speijer.
Een van de sleutelwoorden daarbij is samenwerking – maar niet alleen binnen de zorg. “Ook softwareleveranciers hebben hier een rol in”, vindt Speijer. “We hebben elkaar nodig om tot het beste resultaat te komen. Dat lukt alleen als iedereen hetzelfde doel voor ogen heeft, met elkaar afstemt en in overleg de beste oplossing en een gezamenlijke standaard kiest. Laten zorgverleners en leveranciers hierin met elkaar optrekken.”

Leren van COVID-19

HL7 is een belangrijke internationale standaard voor de beste zorg. Het faciliteert studie, kwaliteitsanalyses, financial control, en beslissingsondersteunende toepassingen als AI. “COVID-19 brengt ons terug bij de basis van ons vak”, zegt Speijer. “We moeten er samen uit zien te komen. We doen het uit ons hart, zijn kwetsbaar in de strijd en de inzet is hoog. Daarom moeten we onder ogen zien wat wel en wat niet werkt. Die snelle, eenduidige informatie-uitwisseling is keihard nodig. Dat is de kern van HL7 en daarom moeten we HL7 als standaard gebruiken.”

Het zijn bizarre tijden. Toch blijft ze positief: “Het zou mooi zijn als we door de COVID-19 crisis een aardiger land worden. Als we weer meer oog krijgen voor de menselijke maat en meer waardering voor de zorg. En als we creatiever worden binnen de grenzen die corona ons oplegt. Want daar vraagt deze tijd om.”

Als arts ben ik me bewust van het feit dat ik zelf ook een risico ben voor mijn patiënt, mocht ik onverhoopt last van het coronavirus krijgen. Niet alleen omdat een groot deel van mijn patiënten tot een kwetsbare groep behoren, maar ik me bovendien niet kan permitteren uitgeschakeld te zijn door ziekte of quarantaine. Voor mij betekent dat bijvoorbeeld bepaalde gezellige bijeenkomsten nu overslaan. Ook ben ik heel gelukkig als ik zie hoe gezonde mensen in mijn omgeving zich solidair opstellen door even wat meer afstand nemen en handen te wassen. Niet voor zichzelf, niet uit hysterie of paniek, maar uit solidariteit voor degenen waarbij een besmetting met het nieuwe virus een fatale afloop kan hebben.

Terwijl ik de blog schrijf, besluiten ook grote organisaties massaal hun verantwoordelijkheid nemen. Zo besloot HIMSS de jaarlijkse global meeting in Orlando te cancelen. Los van de vreselijke (financiële) consequenties een besluit dat past bij de doelstelling van de organisatie: verbetering van zorg. De motivatie van organisator Hal Wolf: “Het is een disproportioneel risico om zoveel zorgverleners bij elkaar te laten komen, juist nu zij zo hard nodig zijn in de praktijk.”

Sneller dan het virus communiceren

Ondanks maximale inzet op indammen van verdere verspreiding, zullen we in toenemende mate worden geconfronteerd met het virus. Dit heeft ook zijn weerslag op ons als zorgverleners en vraagt om flexibiliteit. Vanwege mogelijke personeelskrapte of belangen die onder tijdsdruk haaks op elkaar staan. Zo inventariseren we of we indien nodig kunnen overschakelen op één dokter die de dienst draait, terwijl de rest stand by maar wel op afstand verder werkt.

Ook bekijken we welke zaken door telewerken opgevangen kunnen worden. Het is duidelijk dat we nu gebaat zijn bij vlotte digitale overlegmogelijkheden voor het hele team: van patiënt, zorgverlener en vrijwilliger tot crisisteam. Opvallend om te zien dat we afspraken over de communicatie in het ziekenhuis maken met het advies niet af te gaan op de email van het crisisteam, laat staan een printje van het laatste calamiteitenprotocol, maar het online portaal met de aparte button.

Organiseer meer op afstand

Als radiotherapeut-oncoloog behandel ik patiënten die ook chemotherapie krijgen, soms ook COPD hebben en daarmee een behoorlijk risico lopen om aan het nieuwe coronavirus te overlijden. Dat is ook de motivatie een griepvaccinatie te ondergaan aan het begin van het seizoen, om hen aan zo min mogelijk risico bloot te stellen. Want we hebben het hier over mensen die vechten voor genezing! Hygiëne is nu extra belangrijk: afstand nemen van elkaar, even geen handen geven, voor en na elk contact handen wassen, oppervlakken ontsmetten zoals deurklinken, toetsenborden etc.

Fysiek contact met patiënten is soms echt nodig, maar er kan ook vaker gedacht worden aan manieren om dit te vervangen. Afgelopen week kreeg ik op mijn mobiel een berichtje binnen van één van mijn patiënten. Ze was van vakantie teruggekomen, voelde zich niet helemaal lekker en was op weg naar het ziekenhuis voor een evaluatiescan. Dan is videobellen een uitkomst, dankzij de extra informatie die het beeld geeft. Juist nu helpt het om laagdrempelige bereikbaar te zijn en vlot te kunnen afstemmen, naast de algemene maatregelen om patiënten te waarschuwen via de site, media en automatische sms’jes.

Publieke data nodig voor gezondheidswinst

Het belang van data voor gezondheidswinst op een publieke schaal wordt nu pijnlijk duidelijk. Noord Italië gaat in quarantaine en als je de kaart bekijkt, zie je een rood gebied dat zich exact aan de landsgrenzen van Italie houdt. Hier hebben we elkaar als Europese Unie en Verenigde Naties wel degelijk nodig en daar valt nog het een en ander te winnen. Ik kan alleen maar uitkijken naar het beleid van de Europese Commisie voor een samenwerking, die gebruik maakt van het potentieel dat informatietechnologie ons biedt als basis voor goede gezondheidszorg, ongeacht welke lidstaat het betreft.

Afwegingen over privacy, het is niet zo complex als wij allen denken. Zolang het belang van zorg aan de patiënt en publieke gezondheid voorop staat en vertrouwelijkheid het uitgangspunt is. Kaarten die live inzicht verschaffen in de verspreiding van het virus wereldwijd laten zien hoeveel winst een betrouwbaar dashboard ons kan verschaffen. Voor het publieke gezondheidsbelang zijn zorggegevens en gerelateerde data cruciaal om een sneller, maar vooral ook beter inzicht te krijgen in het onderliggende factoren: de wijze waarop het virus zich gedraagt, hoe het effect ervan op de diverse populaties is, etc. Bovendien liggen er kansen de bevolking aan de hand van dergelijke gegevens inzicht te verschaffen in het eigen gedrag en het effect op verdere verspreiding van het virus.

Het moment om de juridische invalshoek even te beschouwen? Dan kan ik de volgende blog aanbevelen:

Deel informatie

Er zijn allerlei commerciële partijen actief om een financieel slaatje te slaan en middelen verkopen die niet werkzaam of schadelijk zijn. Belangrijk is dus dat we ons als zorgverleners realiseren dat wij een sterke informatiebron zijn voor onze patiënten, dat is onze kracht. Patiënten verwachten dat ook van ons. Maak gebruik van die kracht, niet alleen in de spreekkamer maar juist ook daarbuiten. Deel informatie via social medial, app-contact, uiteraard wel in lijn met de adviezen van toonaangevende organisaties op dit vlak, zoals de WHO en het RIVM.

We moeten ons niet moeten verschuilen voor corona. Want het is nu extra belangrijk dat je er bent voor je patiënten, maar wel op een veilige manier.

Kunstmatige intelligentie bewijst zijn waarde in de gezondheidszorg bij het verbeteren van de zowel de zorgprocessen als de patiëntuitkomsten. Zo kan een AI-model ziekenhuizen inzicht geven in de knelpunten binnen zorgpaden of tijdig voorspellen wanneer consulten uitlopen. Een app kan de patiënt vervolgens laten zien of hij/zij later aan de beurt is, waardoor lang wachten kan worden voorkomen.

Als het gaat om patiëntuitkomsten helpt AI artsen met het condenseren van informatie, zodat zij de juiste keuze kunnen maken voor een individuele patiënt. Goede voorbeelden hiervan zijn te vinden in de oncologie.

Tijdwinst

Voor het opstellen van het bestralingsplan kan AI de arts helpen bij het aanduiden van het doelgebied, het ‘intekenen van de tumor’. Nu wordt dit volledig handmatig door de arts uitgevoerd, dat is betrouwbaar, maar er is nog het één en ander te winnen. Er bestaat onderlinge variatie bij het intekenen tussen de artsen. Ook blijkt dat artsen op verschillende momenten andere keuzes maken, waardoor minimale verschillen ontstaan. AI kan niet alleen deze inter- en intra-individuele verschillen verkleinen, maar ook tijd besparen. Onderzoek heeft aangetoond dat dit een tijdswinst van zo’n 10 minuten per intekening kan opleveren omdat de arts deze alleen nog hoeft te controleren . Als voorbereiding op de implementatie van een dergelijke ondersteuning loopt er bij het HagaZiekenhuis een innovatieproject om dit aan laboranten over te laten, met een eindcontrole door de arts.

Ook kan AI artsen en patiënten ondersteunen om samen beslissingen te nemen. Terminaal zieke patiënten kunnen bijvoorbeeld geïnformeerd worden over hun overlevingskansen, waardoor ze de mogelijkheid krijgen de bijwerkingen van een behandeling af te wegen tegen de winst in tijd. Maastro voert momenteel een studie uit, waarin dit scenario wordt getest in een klinische studie met terminale longkankerpatiënten die bestraling van de hersenen kunnen ondergaan: Prophylactic Cranial Irradiation (PCI) . Omdat PCI een behandeling is met veel (zware) bijwerkingen is de verwachting dat patiënten en artsen door beter inzicht in de overlevingskansen, vaker zullen kiezen voor minder heftige behandelingen en in dit geval ervoor kiezen PCI niet te doen.

Keuzehulp personaliseren

Een andere toepassing van AI in de klinische praktijk is het personaliseren van keuzehulpen. Momenteel bestaan keuzehulpen grotendeels uit teksten, video’s en animaties die een ziekte en de bijbehorende behandelopties op een eenvoudige manier uitleggen. Daarnaast bevatten ze ook vaak een lijst met vragen, waarmee de impact van de verschillende aspecten van een behandeling wordt verduidelijkt. De ene patiënt is bijvoorbeeld alleenstaand en kan dus opgenomen worden in het ziekenhuis, terwijl de ander dit niet kan in verband met zorgtaken. Sommige keuzehulpen geven ook aan wat de overlevingskansen zijn van de verschillende behandelopties op basis van klinische studies of landelijke overlevingscijfers. Zo kan bijvoorbeeld worden weergegeven dat de overlevingskans van een kankerbehandeling gemiddeld 60% is. Toch zal dit voor iemand die fit is heel anders zijn dan voor iemand met een chronische ziekte.

Het implementeren van AI in een keuzehulp geeft patiënten de mogelijkheid om informatie te ontvangen over hun specifieke situatie. In samenwerking met Hogeschool Zuyd ontwikkelt Maastro momenteel een gepersonaliseerde keuzehulp voor patiënten met prostaatkanker. Met deze tool krijgt de prostaatkankerpatiënt straks gepersonaliseerde informatie te zien over relevante behandelopties. Een patiënt die al bijvoorbeeld last heeft van incontinentie, heeft waarschijnlijk een hogere kans dat dit verergert door een behandeling dan een patiënt die dit niet heeft.

Anderen doen onderzoek naar het gebruik van AI in de intensive care. Hier wordt gekeken of AI kan voorspellen welke patiënten niet meer op de intensive care hoeven te blijven en welke patiënten een hoge kans hebben om weer te verslechteren. De AI-oplossing kan bijvoorbeeld voorspellen hoe een patiënt zal reageren op een behandeling, waardoor artsen de trajecten kunnen aanpassen tot de meest effectieve behandeling voor een individuele patiënt, met tegelijkertijd de minste hoeveelheid bijwerkingen.

Langzame adaptatie

Ondanks al deze mooie initiatieven verloopt de opname van AI in de klinische praktijk tergend langzaam. Inmiddels zijn er zo’n 100.000 voorspellingsmodellen met een toepassing in de gezondheidszorg online beschikbaar, waarvan slechts een beperkt deel klinisch is gevalideerd . Toch wordt maar een handvol van deze oplossingen daadwerkelijk gebruikt. Onze ervaring is dat tal van aspecten een struikelblok vormen voor de brede omarming van AI. Enkele daarvan zijn:

– Een black box. Maar is dat erg?
“AI is een ‘black box’” is een vaak genoemd knelpunt omdat een algoritme zelf leert hoe het tot een oplossing komt. Sommige algoritmen doen dit op een begrijpelijke manier, zoals beslisbomen. Hierbij wordt een reeks achtereenvolgende ja/nee besluiten genomen. Maar toch zullen veel onderzoeksvragen meer complexe algoritmen nodig hebben, die niet gemakkelijk te begrijpen zijn.
Mensen hebben hier soms moeite mee. Dat is invoelbaar want hoe kun je inschatten of iets goed werkt als je niet begrijpt hoe het werkt? Toch is het vaak niet haalbaar om zowel een nauwkeurige als begrijpelijke voorspelling te doen. We weten meestal ook niet hoe medicatie precies werkt of hoe onze auto’s, vliegtuigen, telefoons en computers werken, maar toch kunnen we niet meer zonder. Afhankelijk van het toepassingsgebied zal dit consequenties hebben.

– Dealen met techniek in de kliniek
De discipline radiotherapie is een gebied dat vanuit de technologie is ontstaan. Daarom is in dit vakgebied continu de link te zien tussen kliniek en technologie. Introductie van elke nieuwe techniek stelt ons voor onzekerheden, ook al is de basis wetenschappelijk beschikbaar en is de techniek elders al in gebruik. Hier spelen we op in door een ‘droge oefening’ uit te voeren. Dat biedt de mogelijkheid het werkproces kritisch tegen het licht te houden: flinke correcties zijn heel normaal in deze fase. Bij klinische introductie zal initieel menselijke finetuning en voorzichtigheid de overhand hebben. Later, als er meer ervaring met de nieuwe technologie is, kan er ook meer gevaren worden op protocol, waarbij de efficiëntie kan toenemen. Op deze manier zouden we ook naar kunstmatige intelligentie kunnen kijken.

– Is het wel toepasbaar op mijn patiënten?
Een ander veelgenoemd knelpunt is de toepasbaarheid op de patiënten in het eigen ziekenhuis. Er kunnen nog zoveel AI-modellen worden gepubliceerd, maar wie zegt dat die ook werken in een andere stad, regio of in een ander land? Veel zaken kunnen invloed hebben op de effectiviteit van een voorspellingsmodel. Zo zal een AI-model uit Azië waarschijnlijk niet werken in een Europees ziekenhuis vanwege verschillende omgevingsfactoren. Of het ene ziekenhuis ziet patiënten met een ernstigere vorm van een ziekte, waardoor een voorspellingsmodel gebaseerd op deze populatie waarschijnlijk niet of minder goed werkt bij een populatie met een minder ernstige vorm van die ziekte. Om deze verschillen uit te sluiten gebruiken we externe validatie bij het ontwikkelen van voorspellingsmodellen. Dit bestaat uit het testen van een voorspellingsmodel op een groep patiënten die het model nog niet ‘gezien’ heeft. Wanneer de externe validatie succesvol is, bij voorkeur in meerdere ziekenhuizen, kan men met enige zekerheid zeggen dat een model toepasbaar is op een bredere populatie in verschillende ziekenhuizen. Ondanks deze zekerheid is het toch ook aan te raden een model altijd eerst te testen in het ziekenhuis dat het wil gebruiken.

Drempel moet lager

Een belangrijk, vaak onderbelicht aspect is de integratie van AI in het zorgpad. Vaak staat een AI-model op een moeilijk toegankelijke, gebruiksonvriendelijke website. In sommige gevallen zelfs in een Excel document op de laptop van de arts. Dit bevordert het gebruik van AI niet. De drempel om AI te gebruiken zou juist laag moeten zijn. Niet alleen de modellen dienen veilig en toegankelijk beschikbaar te zijn, ook de zorginformatie moet direct bruikbaar zijn om de modellen te toetsen. Hier is nog veel te winnen, willen we de modellen op hun performance kunnen beoordelen in onze kliniek.

Wat we evenmin uit het oog moeten verliezen, is de patiënt. Het is natuurlijk de bedoeling dat de uitkomsten van AI-modellen uiteindelijk ook worden besproken met de betreffende patiënt. Daarom moet er ook veel aandacht besteed worden aan de visualisatie van de uitkomsten. Deze moeten begrijpelijk zijn voor elke patiënt, ongeacht zijn of haar opleidingsniveau of achtergrond.

Nieuwe vraagstukken

We zien dagelijks berichten langskomen waarin de volgende vragen worden geformuleerd: wat gebeurt er wanneer een arts het advies van een model afwijst, maar achteraf toch ongelijk had? Of wanneer een AI-model een foute voorspelling doet. Als we het ‘platslaan’ valt dit toch onder de noemer: afwijken van protocol, inschatting op basis van inlevingsvermogen en ervaring? Voor iedereen die in de medische praktijk belandt, blijkt al snel dat zorg echt niet alleen te vatten is in een wiskundige formule of model. Onze kennis is een goed uitgangspunt waar we vooral aan dienen vast te houden, zoveel mogelijk bewezen zorg.

Daarna is aan- en bijsturing op basis van een uitgebreide ervaring aan de orde. Het menselijke team van zorgverleners en patiënt bezit het kompas om regie te nemen over de technologie. Dat leidt tot vertrouwen en continue verbetering. Goed om te beseffen dat dát ook het moreel kompas is, omdat afwegingen daar gemaakt en gevolgen daar gevoeld worden, dat is zorg. Daarom was zorg al zo afwisselend en onuitputtelijk interessant, nu nieuwe technologie zich aandient neemt dit alleen maar toe. Zorgverleners treden samen met het team en de patiënt op als een stuurman, gesteund door steeds meer bewijs. Hoe mooi is het om te zien dat kunstmatige intelligentie ons kan gaan helpen om meer bewijs te genereren?

Meer aandacht voor AI

Om het gebruik van AI te bevorderen is in oktober 2019 de Nederlandse AI Coalitie gevormd. Ook op Europees niveau wordt al enkele jaren gewerkt aan een doordacht advies om implementatie van AI te ondersteunen .
Meer aandacht voor kunstmatige intelligentie zal dit jaar zeker aanleiding geven tot allerlei vragen. Bijvoorbeeld op het gebied van gebruiksgemak, begrijpelijkheid van de modellen, de beschikbaarheid van waardevolle betrouwbaar gecureerde data en borging van het recht van de patiënt om toestemming te geven voor het gebruik van gezondheidsgegevens (GDPR of AVG).

Ook zullen afspraken dichterbij komen over een duurzame, veilige opslag van data met het oog op toekomstige ontwikkelingen en de daarmee gepaarde gezondheidsvoordelen voor het individu en samenleving als er gebruik van gemaakt kan worden. We zullen steeds meer geconfronteerd worden met de vraag hoe we ons zorglandschap op technisch gebied moeten inrichten, willen we optimaal gebruik maken van technologie. Daarom komt het als geroepen dat AI veel aandacht krijgt omdat zorg niet alleen menselijk, maar ook technisch soepel en veilig rondom de patiënt moet worden georganiseerd.

Samen bespreken hoe het beter kan voor een patiënt en meteen regelen dat dit ook daadwerkelijk gebeurt. Dat was voor Heyning en Speijer de dagelijkse gang van zaken toen ze elkaar tien jaar geleden leerden kennen en gingen samenwerken. “Het werd gezien als bijzonder, zeker omdat we uit verschillende ziekenhuizen kwamen, Gabriëlle uit het Haga en ik uit het HMC”, zegt Heyning, die destijds als hematoloog werkzaam was. “Maar voor ons was het niet meer dan logisch. Na korte tijd evalueerden we de veranderingen in het zorgproces en pasten ze waar nodig nog aan. Dankzij onze korte lijnen en de mogelijkheid om op een veilige manier te experimenteren, waren we in staat de zorg voor onze patiënten steeds een stapje te verbeteren. En dat vinden wij allebei essentieel om ons vak goed uit te kunnen oefenen.”

Heyning en Speijer hadden verwacht dat de samenwerking tussen artsen en ook andere zorgverleners veel eenvoudiger zou worden door de snelle ontwikkelingen op het gebied van communicatietechnologie. Tot hun frustratie gebeurde het tegendeel. Met desastreuze gevolgen, die vooral Speijer dagelijks in de praktijk ondervindt. “Het kost mij zoveel tijd en moeite om de juiste informatie over mijn patiënten te verzamelen, dat ik altijd bang ben die ene cruciale waarde over het hoofd te zien. En in mijn professie gaat dat over leven en dood. Dat vind ik echt een blinde vlek.” Heyning en Speijer zien dit als medische misser, waaraan ze zo snel mogelijk een einde willen maken.

Culturele paradox

“Tot begin deze eeuw werd nieuwe technologie bijna altijd meteen aan artsen beschikbaar gesteld”, vertelt Heyning. “Maar de afgelopen tien jaar zijn we in de zorg toenemend nadruk gaan leggen op veiligheid en kwaliteit. Er zijn protocollen en richtlijnen geschreven en vervolgens zijn we er goed op gaan letten dat iedereen zich daaraan houdt. Veiligheid is belangrijk, maar de zorg is nu wel heel erg dichtgereguleerd. Daardoor staat er spanning op de professionele autonomie van artsen. En die maakt in mijn ogen nu juist het verschil tussen geneeskunde en geneeskunst. We zijn in een afvinkcultuur terechtgekomen, die al in de opleiding wordt aangeleerd.”

“Tegelijkertijd zeggen we tegen zorgprofessionals: de wereld is in transformatie, ga eens van de gebaande paden af, denk out-of-the-box en ga dingen anders doen. Dat is een culturele paradox. Hoe moet je dat doen in een omgeving, waarin je je aan alle regels moet houden en de straf op fouten gigantisch is omdat het om mensenlevens gaat? Daar moeten we samen verandering in brengen.”
Als eerste stap in die richting noemt Heyning dat binnen de 26 topklinische ziekenhuizen van de STZ klinische praktijk, onderzoek en opleiding meer met elkaar verweven worden en er een open sfeer wordt gecreëerd, waarbinnen geëxperimenteerd kan worden en fouten mogen worden gemaakt.

Mammoettanker

De afvinkcultuur in de zorg is nog versterkt door het feit dat alle protocollen en richtlijnen het afgelopen decennium zijn gedigitaliseerd binnen EPD’s. Dit heeft systemen opgeleverd die zorgprofessionals ervaren als een mammoettanker: ze brengen een enorme administratieve last met zich mee, zijn niet flexibel en moeilijk te integreren met andere applicaties.”

“Dat laatste is wel nodig, want een EPD bevat maar zo’n 10 procent van alle zorginformatie die je kunt verzamelen over een patiënt”, stelt Speijer. “Die bevindt zich doorgaans kort in een cure setting, terwijl alles wat zich erbuiten afspeelt ook bijdraagt aan de uitkomst van de behandeling. Inzicht in psychosociale, lifestyle en andere data vanuit healthapps, maar ook nieuwe kennis die ontstaat door via AI data tussen diverse domeinen te combineren, zou ons meer grip geven op gezondheid en welzijn van onze patiënt.”

Virtuele overlegruimte

De grootste ergernis voor Speijer is echter dat ze niet digitaal wordt ondersteund in de communicatie met haar collega’s binnen en buiten het ziekenhuis. “Er worden lijvige dossiers rondgepompt, aangevuld met mails, faxen en allerlei andere aantekeningen. Dat is een onwerkbare en vanuit medisch oogpunt onwenselijke situatie.”

Ook stoort het haar dat een arts niet zelf kan kiezen voor de ICT-oplossing die hem of haar het beste ondersteunt in het werk, terwijl je op smartphone elke app kunt downloaden die je maar wilt. “We moeten het vaak met alleen het EPD doen. Daarmee hebben we onvoldoende zicht op de gezondsheidsaspecten van de patiënt, die doorslaggevend zijn voor een succesvolle behandeling.”
“Met de huidige stand van technologie kan en moet dit anders, vindt Speijer. Daarom heeft ze de samenwerking gezocht met zorg-ICT specialisten Han Kohar en Peter Walgemoed. Gezamenlijk hebben ze het nieuwe concept ‘fluKs’ uitgewerkt, een virtuele overlegruimte waarbinnen zorgprofessionals snel en overzichtelijk hun inzichten over een gezamenlijke patiënt kunnen delen.

Eerste usecase

Om de werking van fluKs te demonstreren, hebben Speijer en haar partners eerst een use case uitgewerkt voor een patiënt met borstkanker. FluKs ziet eruit als een digitaal prikbord, waarop de zorgverleners rondom een patiënt informatie kunnen posten over het eerste contact, de diagnose en het behandelplan. Niet alleen in tekst, maar ook de resultaten van onderzoeken en scans, die worden geïmporteerd vanuit de bestaande ICT-oplossingen van de zorginstelling. Via het centrale ‘prikbord’ kunnen alle bij de patiënt betrokken behandelaars online met elkaar overleggen en hun goedkeuring verlenen aan stappen binnen de behandeling.

Praktisch aan fluKs is verder dat andere applicaties die voor een behandelaar belangrijk zijn, binnen het platform kunnen worden geopend. “In het geval van borstkanker kan ik als radioloog bijvoorbeeld de viewer van mijn voorkeur kiezen om de mammografie te verrijken. Of een beslissingondersteunende toepassing raadplegen”, licht Speijer toe. “Zo kunnen beslissingsondersteuning, voorspellende tools en artificiële intelligentie meteen in het werkproces worden geïntegreerd.”

Deze freedom of application vindt Speijer belangrijk. “Ik wil werken met de beste technologie voor mijn patiënt en ik weet pas of dat het geval is, als ik heb gekeken hoe die klinisch werkt. Bovendien heeft technologie een steeds kortere houdbaarheidsdatum door het hoge tempo waarin nieuwe ontwikkelingen op de markt komen. Door de manier waarop fluKs is ontworpen, kun je hier ten volle van profiteren.”

Leren van elke patiënt

Omdat het gaat om vertrouwelijke informatie zijn authenticatie – alleen een daartoe bevoegde zorgverlener krijgt toegang tot fluKs – en toestemming van de patiënt meegenomen in het ontwerp van het platform. “Maar we willen wel graag leren van elke patiënt”, vertelt Speijer. “Dat doen we door waardevolle informatie meteen in het proces vast te leggen voor de patiënt, zowel voor directe kennisdeling als gebruik op de lange termijn.”

FluKs slaat patiëntgegevens op in een datakluis, op naam van de zorgverlener en met toestemming van de betrokken patiënt zodat het gebruik van de data GDPR- of AVG-proof is. Speijer: “Dit betekent dat met deze patiëntdata over de muren van instellingen heen kan worden gewerkt. Daarbij maken we inzichtelijk wanneer en waarvoor de patiënt toestemming heeft gegeven en wat op welke plaats met welke data wordt gedaan. Bovendien heeft een patiënt altijd de mogelijkheid om alleen toestemming te geven voor bepaalde onderdelen of de toestemming weer in te trekken.”

“Op deze basis laten we de zorgverlener optreden als rentmeester van de patiëntdata, waardoor de natuurlijke rol van de zorgverlener weer wordt hersteld. Er ontstaat weer vertrouwelijkheid in de zorgrelatie: de patiënt kan erop vertrouwen dat de arts op de hoogte is van zijn gehele gezondheidssituatie. Bovendien komen patiëntdata op een veilige manier beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en kunnen we volledige en goed geduide informatie weergeven in de persoonlijke gezondheidsomgeving van de patiënt.”

Onderzoek koppelen aan praktijk

FluKs bevindt zich nu nog in de conceptfase. Speijer en haar partners gaan het komende half jaar op zoek naar relevante partijen en investeerders, die in dit model willen meedoen. Speijer: “Ik ben ook in gesprek met diverse stakeholders om wetenschappelijk onderzoek te koppelen aan de usecases. Zo leren we meteen wat beter en wat minder goed werkt. En we kunnen laten zien hoe wetenschappelijk onderzoek kan samenvallen met de praktijk, zodat dagelijks leren van elke patiënt de normale gang van zaken wordt.” De eerste tests van het platform worden medio 2020 afgerond, waarna de eerste opschaling kan plaatsvinden.

Op bestuurlijk niveau werkt ook Heyning aan een betere digitale ondersteuning van zorgprofessionals. “Als we streven naar de juiste zorg op de juiste plek, moeten we de zorg disruptief anders gaan organiseren. Over de bestaande silo’s van eerste-, tweede- en derdelijnszorg heen. Dat kan alleen met een andere mindset van zorgbestuurders en -professionals. En het vereist de inzet van cutting edge technologie”, stelt Heyning. “Gabriëlle en ik voelen ons geroepen om daarin voorop te lopen. Maar ik ben wel voorstander van ‘think big, act small’, dus stapsgewijs in de goede richting bewegen.”

Heyning vindt dat de financiële incentives hier beter mee in lijn moeten worden gebracht. “Vanuit de zorgverzekeraars, maar zeker ook vanuit VWS. Als ik kijk naar het ondersteunen van innovatie bij ziekenhuizen, dan ligt de focus vooral op de UMC’s en enkele topinstituten. Maar ook in onze topklinische ziekenhuizen combineren we de klinische praktijk met onderzoek en opleiding om nieuwe ontwikkelingen verder te brengen. Daarvoor is de huidige vergoeding verre van toereikend. Opschalen blijft dan een utopie.”

FluKs basis voor HIMSS Future50 nominatie

In juni 2019 presenteerde Speijer het concept voor fluKs Collaborative Space op de HIMSS Europe Conference in Helsinki. Op basis daarvan werd ze in oktober benoemd tot Future50 International HealthIT leader.

FluKs is een virtuele overlegruimte, waarbinnen zorgprofessionals hun inzichten over een gezamenlijke patiënt kunnen delen. Dit vereenvoudigt onderling overleg en bundelt patiëntgegevens, zodat elke behandelend zorgverlener inzicht heeft in de gehele gezondheidssituatie van de patiënt. Daarnaast zijn best-of-breed oplossingen beschikbaar binnen het platform, waardoor zorgprofessionals gebruik kunnen maken van de toepassingen die hen het beste in hun werk ondersteunen.

De architectuur van fluKs is zo gekozen dat het concept is op te schalen, zowel binnen een specialisme als daarbuiten, nationaal en internationaal. Hiervoor sluit het concept aan op internationale standaarden voor interoperabiliteit en coderingssystematiek. Om fluKs verder te ontwikkelen en op de markt te brengen heeft Speijer onlangs de onderneming CatalyzIT opgericht.

Eigentijdse eed van Hippocrates

Speijer probeert haar missie zo breed mogelijk uit te dragen, niet alleen via HIMSS, maar ook bij beroepsverenigingen, opleidingen en vakgerichte platforms. Omdat ze een goede digitale ondersteuning als onmisbaar voor hun vak beschouwt, heeft ze ook een eigentijdse eed van Hippocrates geformuleerd:

Als zorgverlener beloof ik aan mijn patiënt zorg en gezondheid te kunnen toevertrouwen. Hiervoor zal ik:
• De technologie die ter beschikking is gebruiken.
• De zorginformatie waardevol maken.
• De zorginformatie ter beschikking stellen aan de patiënt en het kennisnetwerk van collega’s.
• Zorginformatie vertrouwelijk behandelen.

Speijer roept alle artsen op zich om zich hierbij aan te sluiten via #DDD, ofwel data driven doctors.

Hoe krijg je als arts nog zicht op de hele gezondheidssituatie van je patiënt in een alsmaar groeiend mappensysteem, met massa’s brieven en aantekeningen per patiënt, nog los van de talloze werklijsten, mails en aparte systemen waarin je de rest van de informatie bij elkaar zoekt? Hoe kun je nog garanderen dat je die ene cruciale waarde niet over het hoofd ziet?

Gebrek aan overzicht en de mogelijkheid om mijn klinische inzichten snel en gemakkelijk met collega’s te delen, ervaar ik dagelijks als medische misser. Wachten totdat een oplossing zich vanzelf aandient, vind ik op zijn zachtst gezegd onverantwoord. Daarom heb ik samen met zorg-ICT specialisten Han Kohar en Peter Walgemoed de handschoen opgepakt om dit probleem uit de wereld te helpen, letterlijk en figuurlijk. Gezamenlijk hebben we het concept uitgewerkt voor ‘fluKs Collaborative Space’, een virtuele overlegruimte voor zorgprofessionals, die wereldwijd opschaalbaar is.

Freedom of communication en application

Stelt u zich een digitaal prikbord voor, waarop alle leden van uw behandelteam hun eigen inzichten kunnen plaatsen over een gezamenlijke patiënt/cliënt. Van het eerste contact tot en met de uitvoering van het behandelplan. Inzichten, die eenvoudig zijn te koppelen aan de resultaten van onderzoeken en scans, die worden geïmporteerd vanuit de bestaande ICT-oplossingen van uw zorginstelling.

U kunt snel online met elkaar overleggen en goedkeuring verlenen aan stappen binnen de behandeling. En u kunt binnen het platform gebruik maken van elke applicatie, die u belangrijk vindt als ondersteuning van uw werk. Ofwel, freedom of communication en application. Dat is de essentie van fluKs.

Leren van elke patiënt

Even cruciaal als goed communiceren vind ik leren van elke patiënt. Daarin voorziet het fluKs concept door waardevolle informatie meteen in het proces vast te leggen voor de patiënt, zowel voor directe kennisdeling als (her)gebruik op de lange termijn.

Patiëntgegevens worden opgeslagen in een beveiligde datakluis, op naam van de zorgverlener en met toestemming van de betrokken patiënt. Zo is authenticatie gewaarborgd en is het gebruik van de data GDPR- of AVG-proof. Dit betekent dat we met deze patiëntdata over de muren van instellingen heen kunnen werken. Uiteraard maken we inzichtelijk wanneer en waarvoor de patiënt toestemming heeft gegeven en wat op welke plaats met welke data wordt gedaan. Bovendien heeft een patiënt altijd de mogelijkheid om alleen toestemming te geven voor bepaalde onderdelen of de toestemming weer in te trekken.

Natuurlijke rol zorgverlener hersteld

Op deze basis laten we de zorgverlener optreden als rentmeester van de patiëntdata, waardoor de natuurlijke rol van de zorgverlener weer wordt hersteld. Er ontstaat weer vertrouwelijkheid in de zorgrelatie: de patiënt kan erop vertrouwen dat de arts op de hoogte is van zijn gehele gezondheidssituatie.

Bovendien komen patiëntdata op een veilige manier beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek en kunnen we volledige en goed geduide informatie doorsturen naar de persoonlijke gezondheidsomgeving van de patiënt.

Hippocrates 2.0

De eerste usecase van fluKs is inmiddels uitgewerkt, rondom een patiënt met borstkanker. Ook zijn we bezig met een directe koppeling van usecases aan wetenschappelijk onderzoek om de effectiviteit van de oplossing vast te stellen en om van te leren wat werkt en wat niet. Onze eerste stap richting de data driven doctor is gezet.

In lijn hiermee zou ik ook graag een eigentijdse versie van onze eed willen voorstellen, Hippocrates 2.0 zogezegd:

Als zorgverlener beloof ik aan mijn patiënt zorg en gezondheid te kunnen toevertrouwen. Hiervoor zal ik:

• De technologie die ter beschikking is gebruiken
• De zorginformatie waardevol maken
• De zorginformatie ter beschikking stellen aan de patiënt en het kennisnetwerk van collega’s
• Zorginformatie vertrouwelijk behandelen

Spreekt dit concept u aan? Heeft u nog suggesties die we mee kunnen nemen? Of wilt u bijdragen aan de uitrol van fluKs? Mail me op: gabriellespeijer@gmail.com

Een veelgehoorde klacht in ziekenhuisland is dat het problematisch is om gegevens over patiënten met andere ziekenhuizen uit te wisselen, omdat die met een ander systeem werken. “Daar moet een oplossing voor komen en die is er ook”, vertelt Fenna Heyning. “En het is niet eens nodig dat alle ziekenhuizen hetzelfde systeem gaan gebruiken. Zie maar wat de banken hebben gedaan met de betaalautomaten. Bij welke bank ik ook zit, in elk ver buitenland kan ik met mijn betaalpas pinnen. De banken zijn er dus in geslaagd om al hun verschillende systemen aan elkaar te koppelen. Dat kan blijkbaar. Waarom gebeurt dat in de zorg niet? Ik denk overigens wel dat het zou gebeuren als de hele zorgsector erom vraagt.”

Techniek en empathie

Niet voor iedereen is duidelijk dat ict een belangrijke rol speelt in het dokter-patiëntcontact. Voor Gabrielle Speijer wel: “Radiotherapie steunt op zeer geavanceerde technologie en de bijbehorende ict. Die technische kant krijgt echter pas meerwaarde voor de kwetsbare patiënt als hij met de radiotherapeut een team kan vormen, doordat de arts zich empathisch opstelt. Onderlegd zijn in de bètawetenschappen en een empathische houding zijn geen tegengestelden van elkaar. De rol die ict daarin kan spelen wordt echter nog veelal over het hoofd gezien.”

“Zodra we in staat zijn de mogelijkheden van ict beter te benutten, houden we tijd over om met meer empathie en compassie ons in de patiënt te verdiepen”, haakt Heyning aan. “Techniek kan een fantastisch middel zijn om die brug te slaan. De mogelijkheden van ict gaan veel verder dan alleen het EPD. Zorg omvat de full cycle of care. Die loopt vanaf het moment dat de patiënt thuis een klacht krijgt tot het moment dat hij genezen weer thuis is. En onderweg kan er een ziekenhuis tussen zitten en daar werken we met het EPD. Van de mogelijkheden van bijvoorbeeld smartphones of sociale media wordt echter nauwelijks gebruikgemaakt, terwijl die in het dagelijks leven al volop benut worden.” Als voorbeeld noemt zij Google, dat aan de hand van geregistreerde ziekmeldingen een aankomende griepepidemie kan voorspellen. “Systemen die dit soort informatie verzamelen zijn heel relevant voor de zorg, maar worden nauwelijks benut. Er zijn zoveel mogelijke toepassingen van ict, zoveel informatie waar dokters geen weet van hebben of die ze in elk geval niet binnen de zorg gebruiken.”

Om de koppeling met dit soort systemen vorm te geven werpt Speijer zich op als ambassadeur van het begrip data driven doctor. Hoe Speijer hier exact vorm aan gaat geven, daar treedt zij op korte termijn mee naar buiten. Ze staat in nauw contact met een aantal relevante partners in binnen- en buitenland die haar missie ondersteunen. Ook zijn er al diverse samenwerkingsverbanden gestart.
“In een recent artikel in Radiotherapy and Oncology wordt ervoor gepleit om meer aandacht te besteden aan de mogelijkheden van kunstmatige intelligentie, deep learning en big data.2 Een andere invalshoek komt uit het Preventieakkoord. Dit laat zien dat het gezondheidsdomein en het sociale domein sterke overlap vertonen. Het maakt nogal uit of een Haagse patiënt uit de Schilderswijk komt of uit Benoordenhout, waar onder andere veel artsen en onze premier wonen. Ik wil de ambassadeur zijn die dokters laat zien welke toegevoegde waarde een betere benutting van ict kan hebben.”

Communicatie

We moeten af van de ict zoals die nu is, vinden beide vrouwen. Die vraagt volgens hen veel te veel tijd van artsen en verpleegkundigen. “Wij willen toe naar een situatie waarin ict het de dokter en verpleegkundigen makkelijker maakt om hun werk te doen, zodat ze tijd overhouden om zich met meer empathie en compassie in de patiënt te verdiepen.”

Dat kan bijvoorbeeld door ict in te zetten als persoonlijk contact tussen de arts en de patiënt niet per se nodig is. Met wearables en videochatapplicaties kunnen patiënten thuis gevolgd worden en hoeven ze voor routineafspraken niet per se in persoon te verschijnen. Bijna iedereen heeft FaceTime of Skype, dus contact kan ook via die kanalen. Dat betekent dat de dokter tijd overhoudt voor die patiënten die die tijd echt nodig hebben. Tegenwoordig mogen patiënten al drie dagen na een zware buikoperatie naar huis. Ze zijn dan nog lang niet de oude en verkeren niet alleen in de lappenmand, maar ook in onzekerheid. Ook hier is met meer ict, wearables en WhatsApp veel te verbeteren. Bijvoorbeeld door indien nodig een verpleegkundige langs te sturen, of telefonisch contact te zoeken en duidelijk te maken wat er zou kunnen gebeuren en aan te geven welke veranderingen contact met de arts wettigen.
Een ander terrein waar ict veel kan toevoegen is de samenwerking in multidisciplinaire zorg. “Er zijn legio mogelijkheden waarbij ict bijvoorbeeld een multidisciplinair overleg (MDO) kan ondersteunen”, denken beide artsen. “We werken daar in veel opzichten nog met methoden uit het analoge tijdperk. In het digitale tijdperk zou je bijvoorbeeld de patiënt bij het MDO kunnen betrekken. Ook kun je denken aan een systeem waarbij een arts 24/7 kan inloggen op het MDO om er een idee te droppen, bijvoorbeeld omdat hij net iets in de literatuur ontdekt heeft. Dit zijn maar een paar voorbeelden”, zeggen ze. Heyning is optimistisch. “Veel van deze systemen bestaan al. We hebben dus vooral mensen nodig die ermee aan de slag willen.”

Zij en Speijer zijn het van harte eens met de stelling dat ict in het ziekenhuis te belangrijk is om alleen aan de ict’ers over te laten. Speijer: “Dat kan door vanuit onze vakkennis en behoeften de juiste input te geven, nog voordat er überhaupt ontwikkeld wordt! Dan komen er oplossingen voor bestaande klinische vragen. Daar waar nu geen enkele arts heel de mens in beeld krijgt, kunnen wij met de reeds beschikbare technologie dat morgen wel.” “Er is dus genoeg te doen voor collega’s die zich hierin verder willen ontwikkelen”, besluit Heyning.